Karlijn van Spankeren
Karlijn van Spankeren Persoonlijke verhalen vandaag
Leestijd: 6 minuten

Rachelle (29) over rouw, na verlies van haar vader in tien maanden tijd: ‘Het moeilijkst is dat de wereld gewoon doorgaat, terwijl jouw verdriet hetzelfde blijft’

De meeste twintigers zijn bezig met hun carrière, vrienden en plannen voor de toekomst. Rachelle (29) zat midden in die fase van haar leven, toen haar wereld ineens veranderde. Haar vader werd ziek en niet veel later bleek dat het om een zeldzame combinatie van dementie en ALS ging. Tien maanden later overleed hij,

Van een onbezorgd leven naar constante zorgen

Voor de ziekte van haar vader voelde Rachelles leven licht. Ze werkte fulltime bij een digital marketingbureau, had een druk sociaal leven en was, zoals ze het zelf zegt, vooral onbezorgd. “Onbezorgd. Dat is waar ik meteen aan moet denken aan mijn leven voor mijn vader zijn ziekte en zijn overlijden.”

Dat veranderde langzaam, met kleine signalen die eerst nog onschuldig leken. “Mijn vader kreeg heftige hoestbuien tijdens het eten en drinken, maar hij lachte dat zelf weg. Terwijl wij er juist van schrokken.” Niet veel later merkte ze dat gesprekken anders verliepen. “Ik belde hem en hij begon ineens zinnen te herhalen die nergens op sloegen. Ik kon geen contact meer maken. Dat was best angstig.”

Een hoop ellende te wachten

Achteraf gezien waren er al jaren signalen. Spierkrampen, gedragsveranderingen, problemen met werk. Maar pas toen alles samenkwam, werd duidelijk dat er echt iets mis was. “Na wat research herkenden we heel veel. Toen wisten we eigenlijk al genoeg. Dat er niks aan te doen was en dat mijn vader uiteindelijk zou overlijden.”

De diagnose van frontotemporale dementie en ALS kwam hard aan. “Een combinatie die beide agressieve ziektes nóg agressiever maakt. Bij zowel de eerste vermoedens als de definitieve uitslag, realiseerden we ons al meteen heel goed dat ons een hoop ellende te wachten stond.”

Leven met het idee dat alles ‘de laatste keer’ kan zijn

De maanden daarna gingen sneller dan ze aankonden, ook al voelde het soms juist traag. “Je bent je ineens van alles bewust. Dat iets zomaar de laatste keer kan zijn.”

Rachelle hield een dagboek bij, met notities en zelfs stiekeme spraakopnames. “Omdat ik later wilde kunnen terugkijken hoe het verloop echt was.” Het meest confronterende was misschien nog wel dat haar vader zelf geen ziektebesef had. “We hebben het er nooit over kunnen hebben. Geen afscheid kunnen nemen. We moesten een soort toneelstuk opvoeren, terwijl je ondertussen zoveel verdriet voelt.”

Een moment dat voor altijd bijblijft, is de dag waarop haar vader in slaap werd gebracht. “In de ochtend hoorden we nog dat het te vroeg was. Nog geen uur later kreeg hij een aanval en dachten we dat hij zou overlijden.”

Ze namen op dat moment al afscheid. Toch duurde palliatieve sedatie daarna nog drie dagen. “Ik vond het heel gek om hem ergens dood te wensen, terwijl je hem natuurlijk helemaal niet wil verliezen.”

Tussen werk, vrienden en afscheid nemen

Tijdens de ziekte probeerde Rachelle haar leven zo normaal mogelijk te houden. Ze werkte nog lang fulltime en bleef sociale dingen doen. “Pas in de laatste week lukte dat niet meer.” Ze woonde in Breda, terwijl haar ouders in Oost-Groningen woonden. Het vele en lange pendelen maakte de periode extra intens.

Wat haar op de been hield, was de steun van mensen om haar heen. “Ik heb nog nooit zoveel liefde en warmte gevoeld. Appjes uit het niets, mensen die ineens voor de deur stonden, dat betekende echt alles.” Tegelijkertijd veranderden sommige vriendschappen. “Mijn situatie was te complex om oppervlakkig te houden. Ik had behoefte aan mensen die écht bleven.”

‘Rouw maakt alles langzaam’

Na het overlijden van haar vader kwam haar leven stil te staan. “Ik ben meteen uitgevallen op werk.” De eerste periode omschrijft Rachelle als donker en zwaar. In het boek De dingen die je vergeet las Rachelle een quote die haar raakte: “Rouw maakt alles langzaam, stroperig, doelloos. Het is niet altijd groots of dramatisch. Vaak is het gewoon: opstaan, douchen en toch maar aan de dag beginnen.” Wat ze het moeilijkst vond? “Dat de wereld gewoon doorgaat, terwijl jouw verdriet hetzelfde blijft.”

Boeken die Rachelle hebben geholpen:

De opa die gekkigheid uithaalt

Wat raakt? Dat je vooral ook rouwt ook om wat er nooit meer komt. “Wat ik al vrij snel ontdekte in mijn rouwproces: dat je niet alleen rouwt om wat je daadwerkelijk bent verloren, in mijn geval een vader, maar dat je ook rouwt om alles wat diegene nog had moeten zijn: de trotse vader die zijn dochter weggeeft op mijn bruiloft, de pensionaris die van het leven geniet, de opa die gekkigheid met mijn toekomstige kinderen uithaalt.”

Maar hoe zwaar rouw ook is, het blijft niet altijd hetzelfde voelen. Heel langzaam, bijna ongemerkt, begint er iets te verschuiven. “Ik dacht echt dat ik me nooit meer licht of onbezorgd zou voelen,” vertelt Rachelle. “Maar ergens, zonder dat je het doorhebt, verandert er iets.” Ze hield zich vast aan een zin die ze ooit hoorde: “zelfs op de donkerste dagen droom je in kleur.”

Terug naar Breda

Toen Rachelle na het overlijden weer terugkeerde naar Breda, voelde dat vreemd. Alsof ze haar ‘normale’ leven weer instapte, terwijl er van binnen alles veranderd was. Daarom besloot ze een afscheidsmoment te organiseren voor de mensen om haar heen. “Een soort condoleanceborrel bij ons thuis, met de belangrijkste mensen uit mijn Brabantse leven. Die dag vergeet ik nooit meer.”

Al vrij snel merkte ze ook dat ze dit niet alleen kon dragen. “Ik voelde heel duidelijk: ik wil niet zo snel mogelijk van mijn rouw af, ik wil er juist doorheen.” Na drie maanden koos ze voor rouwbegeleiding, een stap die haar hielp om alles wat ze voelde een plek te geven.

Een balans vinden

Wat haar misschien nog wel het meest heeft verrast, is hoe veerkrachtig je als mens blijkt te zijn. Dat je, zelfs als je denkt dat alles stilvalt, toch weer in beweging komt. Dat zit ‘m niet in grote momenten, maar juist in het alledaagse. Weer zin hebben om iets te doen. Creatief bezig zijn. Een koffietje buiten de deur. Of zelfs geïrriteerd raken om iets kleins. “Er zaten ineens ook weer goede dagen tussen. In het begin liet mijn verdriet zich niet negeren, maar inmiddels lukt het steeds beter om het niet constant te voelen.”

“Verdergaan na de dood van een dierbare is uiteindelijk een balans vinden,” las Rachelle in het boek Het is oké om je niet oké te voelen, en dat vat het mooi samen: “Tussen afscheid nemen en in ere houden, tussen loslaten en behouden en tussen op gezette tijden even stilstaan.”

Meer persoonlijke verhalen

Iedereen heeft een eigen verhaal en wij helpen maar al te graag om dat te vertellen. Lees ook deze bijzondere verhalen:

  1. Anouk (24) verloor been nadat een vrachtwagen haar aanreed
  2. Melisa (26) is vrachtwagenchauffeur: ‘Ik ga niet zonder lipliner en lipgloss de weg op’
  3. Ruby (24) vroeg haar vriend ten huwelijk op Bali: ‘Ik wist dit al op jonge leeftijd’
  4. Cheryl (34) kreeg pas laat autisme-diagnose: ‘Ik brandde steeds op’
  5. Joep Schillemans (21) gaat voor bizar snelle Ironman-tijd en deelt sportieve reis met +100K volgers

💌 Wil je zelf een verhaal insturen of even bellen met de redactie? Neem dan contact op via [email protected]. Groot of klein: alles mag.


Meld je nu aan voor de NSMBL NEWS CLUB! 💘

Jij wilt vast nog meer juicy news, handige tips & tricks en hééél veel inspiratie ontvangen... toch?! Elke vrijdag in je mailbox.